loader
bg-category
Kecantikan, Inside and Out: Susan Axelrod, Epilepsy Advocate

Berbagi Dengan Teman Anda

Artikel Penulis: Theresa Manning

Courtesy of Susan AxelrodSusan Axelrod (berdiri), dengan putri Lauren

Ketika Susan Axelrod menemukan putrinya yang berusia tujuh bulan, Lauren, berbaring biru dan terengah-engah di boksnya, dia tahu ada sesuatu yang sangat salah. Dia bergegas ke ruang gawat darurat di mana dia menemukan bahwa putrinya telah menderita kejang — yang pertama dari banyak lagi yang akan datang.

Axelrod akan menghabiskan 18 tahun ke depan menyaksikan putrinya mengalami ratusan kejang per hari, mencoba perawatan gagal yang tak terhitung jumlahnya dan berjuang untuk memahami suatu penyakit dengan sangat sedikit jawaban. "Itu mengubah hidup," katanya. "Mengubah hidup secara permanen."

Ketika kejang pertama dimulai, Axelrod sedang menyelesaikan gelar bisnis di Universitas Chicago dan suaminya, David, adalah seorang reporter di Chicago Tribune. (Ia sekarang dikenal sebagai kepala strategi utama untuk kampanye Presiden Obama tahun 2008.) Tahun-tahun awal itu tidak mudah. “Pada satu titik, David sedang membuat gaji reporter dan saya tidak dapat bekerja karena [Lauren] dirawat di rumah sakit begitu banyak,” kenangnya. Obat Lauren saja harganya $ 1.200 setiap bulan.

Dokter memberikan sedikit hiburan. Meskipun epilepsi mempengaruhi lebih dari tiga juta orang Amerika dan membunuh lebih banyak orang setiap tahun daripada kanker payudara, para dokter hanya tahu sedikit tentang penyebab atau perjalanan penyakit. Untuk tiga puluh persen penuh orang dengan epilepsi, termasuk Lauren, kejang tidak terkontrol, yang berarti bahwa dokter tidak dapat mengobatinya.

ULANGAN: Seberapa Sehat yang Anda Rasakan?

"Saya tidak tahu apa yang saya hadapi selama bertahun-tahun," kata Axelrod. “Para dokter sering berkata, penyebabnya sangat buruk sehingga Anda tidak ingin kami memberi tahu Anda.” Tetapi tidak peduli betapa seramnya, Axelrod menginginkan jawaban. "Pengetahuan memberdayakan bahkan jika [jawabannya] bahwa ini tidak diketahui atau dipahami."

Dia mulai menemukan jawaban ketika dia bergabung dengan kelompok dukungan orang tua, di mana dia bertemu ibu lain yang anaknya juga berjuang dengan kejang yang tidak terkendali. "Itu adalah momen kilat," katanya. "Sampai saat itu, aku pikir Lauren adalah satu-satunya."

Dalam kelompok, Axelrod bertemu dua ibu lain yang sama-sama frustrasi dengan kurangnya kesadaran dan informasi tentang epilepsi. Bersama-sama, pada tahun 1998, ketiga ibu mendirikan Citizens United untuk Penelitian di Epilepsy (CURE), sebuah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk mendanai penelitian ilmiah mutakhir dan menyebarkan kesadaran tentang epilepsi. “Ini merupakan upaya pada semua bagian kami untuk menciptakan sesuatu yang positif dan berpikir ke depan dari sesuatu yang telah menjadi kekuatan kehancuran dalam hidup kita,” katanya.

Cure adalah yang pertama menunjukkan bahwa obat itu mungkin. "Sebelum kami datang, penelitian epilepsi selalu tentang menutupi gejala tanpa ada kekhawatiran tentang mengapa mereka memulai atau dari mana mereka berasal," kata Axelrod.

Pesan CURE menyentuh kekosongan, memberikan suara kepada orang-orang yang berjuang dengan penyakit yang sering tidak dikenali dan disalahpahami. "Suara kami benar-benar mulai beresonansi," katanya. Mereka mengumpulkan jaringan pendukung yang terus berkembang dan "segera dirangkul oleh banyak ilmuwan mapan di lapangan."

Hari ini, CURE telah mengumpulkan lebih dari 18 juta dolar dan telah membiayai 116 proyek penelitian, termasuk studi tentang epilepsi pada tentara yang kembali dari Irak. Setiap studi yang mereka dana mengeksplorasi penyebab dan perjalanan penyakit dengan harapan menemukan cara untuk mencegah atau membalikkannya.

Axelrod mengatakan bahwa keberhasilan CURE datang sebagai "kejutan total" dan mengakui, "Saya tidak berpikir saya tahu apa yang saya maksudkan." Tapi dia tidak menyesal. "Dampak kami sangat besar dan belum pernah terjadi sebelumnya dan sangat memuaskan secara pribadi."

Bagi seseorang yang begitu berdedikasi untuk meningkatkan kehidupan orang lain, dia tertawa ketika saya bertanya apa yang dia lakukan untuk kesejahteraannya sendiri. “Saya tidak melakukan itu dengan sangat baik, sejujurnya,” katanya. Meskipun dia baru-baru ini meluangkan waktu untuk memanjakan dirinya dengan manikur dan pedikur, dia berkata, "Saya merasa agak bersalah untuk mengambil satu setengah jam untuk melakukan itu."

Kesehatan fisiknya lebih diutamakan. Setelah berhasil selamat dari kanker payudara pada tahun 1999, Axelrod belajar pentingnya merawat tubuhnya. Dia bekerja "religius," makan dengan baik dan sangat menghormati tubuhnya. "Saya merawat diri sendiri secara fisik," katanya. “Saya tidak pandai memelihara jiwa saya — meluangkan waktu untuk duduk dan membaca buku hanya untuk kesenangan, hal semacam itu.”

LEBIH: Bagaimana Menjadi Ada Untuk Seseorang yang Memiliki Kanker

Ketika Lauren berusia 18 tahun, pengobatan akhirnya selesai dan kejangnya berhenti. Axelrod bernafas lebih mudah sekarang tetapi sering berbicara kepada orang tua yang anak-anaknya baru didiagnosis. "Sangat membingungkan bahwa saya hidup melalui itu," katanya. “Itu adalah kenangan bahwa Anda tidak ingin kembali dan kembali.”

Tetap saja dia marah ketika orang bertanya bagaimana dia melakukannya. “Saya katakan, yah, apakah saya diberi pilihan? Anda melakukan apa yang harus Anda lakukan karena Anda melihat anak Anda menderita. Anda hanya menyelam dan semoga bisa berenang. ”

Dua tahun yang lalu, Axelrod berada di pesawat menuju Denver ketika wanita yang duduk di depannya menjatuhkan catatan di pangkuannya di jalan menuju kamar kecil.Dia mengenali Axelrod dari sebuah fitur di Parade Magazine, yang tergantung di atas mejanya. Axelrod ingat, “Saya membuka catatan, tentang bagaimana dia mengembangkan epilepsi sebagai orang dewasa dan betapa bersyukurnya dia atas semua hal yang telah dilakukan CURE. Dia menandatanganinya, Lynn ‘6C.’ Kami menghabiskan sisa perjalanan pesawat hanya mengobrol di belakang pesawat. ”

Lynn dan jutaan orang lain yang dibantu oleh upaya Axelrod pasti akan mengatakan bahwa dia menemukan cara untuk berenang — atau terbang — atau metafora lain untuk berkembang.

Untuk informasi lebih lanjut tentang CURE, kunjungi www.cureepilepsy.org.

Berbagi Dengan Teman Anda

Komentar Anda